ІЗ СОНЦЕМ У СЕРЦІ

0
920
views

Одним із найстрашніших лих для батьків може стати невиліковна хвороба їхньої дитини. Але ті, кого називають «дітьми Сонця», попри уcі труднощі мужньо долають життєві негаразди. Це – про людей із синдромом Дауна. 

Дата 21 березня для Міжнародного Дня людей із синдромом Дауна обрана не випадково. Це двадцять перший день місяця, пов’язаний з трьома копіями двадцять першої хромосоми. Цей день був заснований на VI міжнародному симпозіумі по синдрому Дауна, проведеному в Пальма де Майорка за ініціативою правлінь Європейської та Всесвітньої асоціацій Даун-синдрому та став щорічно відзначатися з 2006 року.

  Міжнародний день людини з синдромом Дауна має за мету привернути увагу суспільства до проблем цієї категорії людей. Адже синдром Дауна – це найпоширеніша хромосомна хвороба. Вона  виникає у результаті випадкової мутації, коли у 21-й парі хромосом з’являється ще одна. Зайва хромосома викликає у людей характерні симптоми: пласке перенісся та потилиця, монголоїдний розріз очей, а також особливості розвитку та знижений імунітет. У них низький тонус м’язів, непропорційна статура, широкі короткі долоні та дуже гнучкі пальці. Сукупність цих симптомів називається синдромом Дауна, який отримав назву на честь лікаря Джона Дауна, який першим узявся за його дослідження. Малюків, які народилися з 47 хромосомами, ще називають «Діти сонця». Вони дуже добрі, лагідні та терплячі. Також такі діти ростуть веселими та щасливими. Ніколи не брешуть, не відчувають ненависті, вміють прощати. Тому саме від батьків залежить, чи зможе така дитина перетворитися у повноцінну особистість: жити самостійно, отримати професію, створити родину. Також потрібно приділяти увагу розумовому, психічному розвитку дитини, тренувати його рухову та пізнавальну сферу. У більшості своїй люди з синдромом Дауна опановують середню освіту та отримують роботу.

Саме таким є наш співрозмовник, тридцятисемирічний Олександр Мельников із села Підгайці. Він вольовий і позитивний хлопець, який попри свою хворобу займався легкою атлетикою, спортивною гімнастикою та лижним спортом. А зараз бере уроки вокалу, сольфеджіо та відвідує заняття йогою. Ми поспілкувалися з мамою Олександра Наталією і розпитали її про сина. 

Пані Наталіє, розкажіть будь ласка, чому Олександр зацікавився спортом і які у нього є досягнення ?

– Спочатку Саша разом зі своїм покійним братом Борею, який потім помер від лейкозу, почали відвідувати секцію спортивної гімнастики та легкої атлетики. Про ці секції я дізналася, коли навчалася у Києві і випадково зайшла в Український центр фізичної культури та спорту осіб з інвалідністю (скорочено «Інваспорт»). Приїхавши додому, ми активно почали займатися цими видами спорту. 

Після вдалих зборів у Ірландії та Голандії нас помітили та запропонували заняття лижним спортом. Ми захопилися та займалися протягом 2001-2003 років. Нашими тренерами були Олександр Редозубов, який з нами їздив на змагання до Аляски і Нідерландів, та Тетяна Бондар, вона супроводжувала нас на змагання в Ірландію. Також ми їздили до Угорщини, Австрії, Франції, звідки привезли багато медалей та дипломів. У наших хлопців навіть просили автографи! До усіх міжнародних олімпійських змагань ми готувалися тут, у Кропивницькому, де мешкали до 2012 року.

– А у який момент у Олександра відкрилися здібності до вокалу?

Це сталося після 2012 року. Це рік для усієї родини був переломним, особливо для Саші, тому, що помер його брат Борис від лейкозу. Це була страшна трагедія. Саша увесь час пригадував свого брата і навіть дещо зупинився у своєму розвитку. Після переїзду до села Підгайці на Кіровоградщині ми нарешті змогли заспокоїтися і повернулися до нормального життя. 

Згодом ми почали відвідувати Cвято-Покровський храм, що знаходиться у Кропивницькому на Ковалівці. Саша ходив до православної недільної школи, брав участь у різноманітних церковних заходах та співав у хорі разом з іншими. Потім я звернулася до вчительки православної школи храму Маргарити Вікторівни Найдьонової, яка побачила у Саші вокальні здібності. Зараз через карантин Саша бере уроки вокалу та сольфеджіо он-лайн у своєї вчительки Аліси Станіславівни Пужаловської, а також вивчає німецьку мову.

  А взагалі він цікавиться сучасною музикою, зокрема був на концертах групи «Фрістайл» та Гарика Кричевського. Також відвідує заняття йогою, які проходять в спортивному клубі заводу «Ельворті», де він працював в минулому році двірником.

– Олександр є віруючою людиною?

Так. У 2019 році він разом із батьком їздив у паломницьку мандрівку на Cвяту Гору Афон (Греція). Вона знаходиться у Чернечій автономній республіці, подібної немає більше ніде. Це окрема держава зі своїми законами, керована чернечим урядом. Вона має двадцять чоловічих монастирів. Також Cаша служить у Покровському храмі що на Ковалівці.  

А для того, аби покращити фізичне здоров’я та психічний стан, у 2017 році Саша пройшов дельфінотерапію в Одесі. У процесі спілкування з дельфінами Саша отримав незабутні враження та багато позитивних емоцій.

– Пані Наталіє, чи Олександр допомагає вам по господарству?

– Так, Саша увесь свій вільний час присвячує господарству, доглядає за кролями, гусями та курами, допомогає нам обробляти город: саджати, сапати та інше. Також він любить рибалити.

Варто зазначити, що люди з синдромом Дауна успішно можуть соціалізуватися у сучасному світі, займатися улюбленими справами, створювати родини та працювати. Тому  потрібно приділяти особливу увагу і не відмежуватися від цих людей, а навпаки – усіляко підтримувати їх у різноманітних починаннях, прихильно до них ставитися і піклуватися про їхню безпеку та життя.

Світлана НІКОЛАЄВСЬКА

 

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here