Вони разом мандрують, навчаються рукоділлю, опановують секрети кулінарії, грають у театрі. Є серед них чемпіони спорту і навіть кінозірка. Йдеться про підопічних центру «Сильні духом» у Кропивницькому, де займаються соціалізацією молоді після 18 років із ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна та іншими тяжкими захворюваннями. Опікуються ними члени Кіровоградської обласної громадської організації матерів дітей та дорослих з інвалідністю «Серце матері».
Довгоочікуване новосілля
Центр відкрили в листопаді 2018 року в будівлі, де розташований Центр соціальної реабілітації дітей з інвалідністю. Для «Сильних духом» обладнали окремий вхід із пандусом. У приміщенні провели оздоблювальні роботи, замінили підлогу, стелю, вікна і двері, а також усю сантехніку та електрику. Загалом на реалізацію проекту витратили 386 тисяч 812 гривень з міського бюджету.
Для Кропивницького цей проєкт став знаковим. Він об’єднав представників громадськості, владу та меценатів з однією метою: створити для «особливої» молоді місце для спілкування, навчання та відпочинку. Такої можливості раніше не було, у той час як в інших містах подібна практика існує давно.
Від мрії до реальності
А почалося все зі створення громадської організації «Серце матері», яку очолила Людмила Шукрута. У 2012 році за ініціативи її членів у місті з’явився Центр комплексної реабілітації для дітей з інвалідністю віком до 18 років. У цьому комунальному закладі перебувають найтяжчі підопічні, які не можуть відвідувати садочок та школу. Автобус щоранку їх привозить і розвозить увечері по домівках, а педагогічні та соціальні працівники забезпечують догляд. Але реабілітаційний центр не в змозі охопити послугами інших дітей, здатних самостійно ходити й виконувати нескладні дії, хоча потреба в цьому існувала.
– Кілька років тому ми поїхали до Вінниці подивитись на життя в центрі для дітей з інвалідністю. Удень із ними знаходяться волонтери, а матері працюють у майстернях… Я була так вражена, що збиралася продати житло у Кропивницькому й переїхати з сином до Вінниці. А Людмила Володимирівна (Шукрута – Авт.) каже: «Не треба нікуди їхати! Ми створимо такий заклад для своїх дітей у нашому місті», – розповідає Катерина Зайцева, мама 26-річного Стаса.
Жінка каже: коли разом із Стасиком з’являється на людях, часто чує образи і насмішки. Раніше відпускала сина на вулицю. Але після того, як його спіймали й побили сусідські хлопці, погулянки припинилися. Крім власного будинку більше подітися нікуди.
– Багато років суспільство не помічало проблем людей з інвалідністю, – розповідає голова громадської організації «Серце матері» Людмила Шукрута. – У Кропивницькому близько 300 родин мають на утриманні дітей із тяжкими захворюваннями. Дехто з них так ніколи й не залишає своєї квартири. А більшість не мають елементарних навичок, і це ізолює їх від суспільного життя.
А тим часом діти, яких привели до «Серця матері» десять років тому, повиростали, і треба було думати, що робити далі. Так виникла ідея створити для молоді з інвалідністю реабілітаційний центр, залучивши гроші з громадського бюджету. Її підтримали депутати і міська влада за умови: якщо виграєте конкурс – комунальні послуги будуть безкоштовними.
– Ми самі написали проєкт. Нашим конкурентом був Центральноукраїнський технічний університет із потужним людським потенціалом, тож довелося поборотися. І все ж нам вдалося зібрали необхідну кількість голосів! – пояснює Людмила Шукрута.
І навчання, і спілкування
Діяльність Центру зосереджена в кількох напрямках. Головні з них – соціалізація підопічних та підтримка родин, де є юнаки та дівчата з інвалідністю. Навчають їх матусі: майструвати з пластикових пляшок годівнички, шити торбинки, готувати їжу.
Ось на кухні чаклує Наталія Балаклеєнко, мама Ігорьоші – хлопчика з тяжкою формою ДЦП. Сьогодні вона проводить майстер-клас із виготовлення льодяників. Учасники виливають на підставку розплавлений сироп, додають кольорове драже та прикладають паличку. Все, льодяник готовий! Наталія допомагає запакувати цукерку та обв’язати її червоною стрічкою. Хлопці й дівчата гордовито показують свої витвори мамам, які сидять поруч.
– З появою «Сильних духом» наше життя набуло особливого сенсу. Стасик летить сюди на крилах. Ми так страждали без спілкування! Не могли дочекатися, доки закінчиться локдаун. Душа радіє, що для наших дітей є спеціальна програма, курси, заняття. Їх ніхто не ображає, хоча в повсякденному житті за межами Центру таке трапляється часто.
Гуртки ведуть мами вихованців. Арт-студію – Наталія Балаклеєнко, кулінарну студію – Марина Малухіна. Є у Центрі дві групи театральної студії молоді з інвалідністю «Крила», якими опікуються Любов Грицай та ієромонах Олег Редько зі Свято-Єлисаветинського чоловічого монастиря. Минулого року карантин завадив показати вистави широкому загалу, але цьогоріч подали заявку на участь у фестивалі онлайн. Зараз колектив готується до виступу 21 березня, на Міжнародний день людей із синдромом Дауна.
У центрі «Сильні духом» безоплатно надають психологічну допомогу батькам та їхнім дітям. Індивідуальні та групові заняття проводить Світлана Колотова. Раніше вона очолювала агенцію з організації свят, її аніматори завжди вітали підопічних на свята. Нині це роблять актори студії «АНІМАТО», яку очолює Марина Морська. При Центрі діє студія йоги, де займаються і діти, і батьки. Раз на тиждень разом вони відвідують басейн, що неабияк важливо для здоров’я.
Проєктна діяльність у пріоритеті
У 2019 році активісти «Серця матері» виграли ще один проект – «Вікно можливостей» вартістю 150 тисяч гривень. Він допоміг придбати комп’ютери, великий плазмовий екран і створити студію, де молодь навчають користуватись інтернетом. Третій проект, «Територія рівних можливостей», виграли в 2020 році. В його межах встановлять інклюзивний майданчик у парку на Козачому острові. Також за підтримки громадського бюджету в центрі денного перебування для дітей з інвалідністю цьогоріч облаштують соляну кімнату. Нічого цього у Кропивницькому не було б, якби не громадська ініціатива.
Член координаційної ради та двох громадських рад (при облдержадміністрації та міській раді), пані Людмила спонукає до активності й своїх «мамочок». Чимало з них за час спільної діяльності стали справжніми лідерками.
Одна з них, Наталія Балаклеєнко, прийшла до «Серця матері» дванадцять років тому. Зараз вона – одна з найактивніших учасниць організації. Наталія пригадує спільний з Українською Православною церквою проєкт – літній табір «Джерельце надії», який проходив п’ять років поспіль у парку Крючкова.
– Вперше в нашому місті зібралися разом усі діти з інвалідністю. Нашим наставником був священик Іван Шемедюк, волонтерами – мами, сестри та брати. Ми їздили на екскурсії, брали участь у конкурсах, майстер-класах і просто падали увечері від втоми. Їздили в Черкаси в Зерноленд, у Вінницю на фонтани, навіть на море! – розповідає Наталія.
Зимові таборівки проходили на базі обласної бібліотеки імені Чижевського. А коли з’явилося власне приміщення, наступний літній табір уже провели в центрі «Сильні духом».
Де брати гроші?
Заступниця голови ГО «Серце матері» Марина Малухіна не лише проводить заняття з дітьми, а й пише грантові заявки. Майже всі проєкти вдалося реалізувати за рахунок громадського, обласного та міського бюджетів. Три роки поспіль Марина відвідувала тренінги з розвитку організації, вивчала менеджмент, маркетинг та соціальне підприємництво. Вона мріє, щоб організація «Серце матері» почала заробляти гроші для власних потреб.
Нещодавно вона очолила Кіровоградський обласний осередок молодіжної християнської організації YMCA. Завдяки цій співпраці в Центрі з’явилися дві швейних машинки. На них матусі шитимуть екосумки на продаж. Вже пошили костюми для театральної студії. У планах – створення інтернет-магазину, де продаватимуть іграшки, сувеніри, сумки тощо.
Таку бізнес-модель застосовують, зокрема, в Обертині на Івано-Франківщині, де кілька років тому за участі громадських активістів та меценатів створили Будинок підтриманого проживання сиріт з інвалідністю «Оселя віри, надії, любові». Там живе четверо вихованців, яким допомагають асистенти – місцеві мешканці. Мешканці Оселі шиють м’які іграшки, малюють картини, представляють свої творчі роботи на аукціонах. Одна з підопічних, Люба Оробець, працює в соціальному кооперативі «Файні ябка», а у вільний час пише картини. Яна Хазанюк виготовляє фетрові брошки, Уляна Белей малює акрилом на полотні яскраві квіти, тримаючи пензлика зубами. Ціни на витвори символічні, але виручених грошей вистачає на побутові потреби.
Матусі Центру у Кропивницькому разом із дітьми також виготовляють прикраси, іграшки та продають під час громадських та доброчинних акцій. Таким чином заробляють кошти для наступних майстер-класів і не тільки. Наприклад, необхідну суму для облаштування кухні назбирали від продажу декоративних віночків. Долучилися й учні Гімназії імені Шевченка, яка підтримує «Серце матері» десять років поспіль.
– Під час благодійного онлайн-марафону СВЯТО_FEST зібрали 10 500 грн. Вирішили ці кошти направити на облаштування Центру кухонними меблями, – розповідає директорка гімназії Галина Война.
– Криза змушує шукати можливості, тож ми їх не лише знаходимо, а й використовуємо, – продовжує Марина Малухіна. – Одна з них – громадський бюджет, дякуючи йому ми маємо кошти на закупівлю матеріалів. Частину витрат компенсують членські внески батьків, за які купуємо солодощі для чаювання. Участь у майстер-класі коштує 20 гривень. Це не так і багато. Та ми можемо ці кошти відкласти на розвиток. Можливо, придумаємо наступний цікавий проєкт.
І спорт, і кіно
Гордість Центру «Сильні духом» – Мар’яна Архарова. Ця дівчина з синдромом Дауна – відома спортсменка та кіноактриса. Минулого року вони отримала звання «Молода людина року-2020». Це був перший випадок в історії міста, коли цей титул присвоїли людині з інвалідністю.
– За природою лідерка, вона прагне бути в колективі, – розповідає мама Мар’яни, Тетяна Архарова. – Тут вона просто дитина, хоча доньці вже 35. Вона любить малювати, вишивати, гарна помічниця.
– Вона ще й Чемпіонка Європи…
– Світу! Вона була в Китаї, виступала на чемпіонаті з легкої атлетики. Зараз тренується зі спортивної гімнастики (тренер – Олександр Рєдозубов). З будь-яким завданням вона впорається на «відмінно». Наприклад, в Америці на чемпіонаті світу її поставили бігти 200 метрів. Золото вибігала! На фініші влаштувала справжній фурор. Підняла руки і кричить: «Я чемпіонка!». Стадіон відповів оваціями.
Якось до Кропивницького приїхав письменник і сценарист Олександр Жовна в пошуках дівчини з синдромом Дауна для зйомок у своєму фільмі «Історія Лізи». Побачив Мар’яну: «Це вона! Беру на головну роль!».
– На знімальному майданчику вона почувалася так, неначе там народилась. Режисер весь час ставив її та Вадика, ще одного актора з синдромом Дауна, в приклад іншим митцям: «Тексти знають, весь час сидять поруч, готові до роботи по першому дзвінку! А ви в цей час десь докурюєте цигарку, допиваєте каву, а потім ще й забуваєте слова!..» – коментує пані Тетяна.
Вона переконана: її донька цілком могла б працювати в кафе, пекарні чи іншому місці, якби для цього були належні умови.
Батьки, діти, держава
Досвід інших країн доводить, що люди з інтелектуальними порушеннями можуть бути корисними суспільству. Наприклад, у Луцьку мами двох юнаків із синдромом Дауна відкрили кав’ярню. Офіціантами працюють їхні сини.
– Хотілося б і в Кропивницькому застосували цей досвід. Можливо, Мар’яша не змогла б точно порахувати, але обслужити замовлення могла б. Вдома вона розкладає на столі тарілки, розставляє чашки. Знає, з якого боку кладуть ніж, а з якого виделку. Особливо їй вдається ліпити вареники, пиріжки. Пельмені виходять ідеальні! – каже Тетяна Архарова.
Національний координатор Програми «Батьки за раннє втручання в Україні» Олена Скрипко вважає, що допомогти реалізувати потенціал людей з інвалідністю можуть реформи.
– Триває створення центрів комплексних соціальних послуг, мережі фахівців соціальної роботи на рівні громади, – розмірковує вона. – Також іде реформа деінституалізації і впровадження інклюзивної освіти, на тлі реформи надання медичної, в тому числі психіатричної допомоги. Важливо, що саме батьки стануть адвокатами своїх дітей. А їхні діти будуть ходити в інклюзивні дитячі садки, вчитися або в інклюзивних класах звичайних шкіл або спеціальних школах, територіально доступних, що дасть можливість їм проживати в сім’ях. Ну а діти, що виросли, не будуть потрапляти в спеціалізовані установи, і будуть жити в суспільстві.
– Зараз ми нарешті починаємо відкрито говорити про соціальні послуги для родин, у яких є молода людина з інтелектуальними порушеннями, – додає Людмила Шукрута. – В першу чергу, це денний догляд, підтримане проживання та соціально-трудова адаптація. Будемо писати листи до місцевої влади, до депутатів з пропозицією запровадити посади соціального працівника у центрах денного перебування або в місцях підтриманого проживання, наприклад двоє соціальних працівників на вісім осіб. Це ми робимо безкоштовно, однак хочемо, щоб була підтримка держави.
Людмила МАКЕЙ
Фото авторки та з фейсбук-сторінки Людмили Шукрути
